张文东为刘小艳按摩 刘小艳发病前与家人的合影 ●女儿在刘小艳身边玩耍 张文东给刘小艳喂牛奶 妻子刘小艳身患渐冻症,身体一天天萎缩,不能动弹、不能吃饭、不能说话……可怕的是,她意识清醒,只能眼睁睁看着自己死去。医生预言生命只有3年。
“当初你不嫌弃我,如今我又怎么舍得丢下你……”丈夫张文东为妻子作出承诺。
关店卖房、借钱举债,四处看病求医。穿衣做饭,端屎端尿,日夜不离不弃。五年来,张文东一边崩溃、一边自愈,以一己之力,打破生命预言,创造生命奇迹。
张文东做梦也没有想到,突然有一天,精神奕奕的妻子,再也站不起来了。
2018年元月,38岁的刘小艳被确诊为“渐冻症”。这是世界上五大绝症之一,患者被称“清醒的植物人”。
“一旦发病,生命一般不超3年……”医生的预言,让丈夫张文东感到无比绝望。
望着被病魔折磨的妻子,想起两人曾经相扶相伴的幸福过往,浮现出一双儿女环绕膝下的可爱模样,这位37岁的黄陵县退役军人再也绷不住眼泪。
“当初你不嫌弃我,如今我又怎么舍得丢下你……”
五年多,近两千个日日夜夜,张文东“一边认命、一边抗命”,关店卖房、借钱举债,对妻子不离不弃、生死相依。
1那一刻,天塌了 如果没有意外,张文东有个令人羡慕的家庭:贤惠端庄的妻子、月入3万的门店、一双乖巧的儿女、一群情深的朋友……
生活本该如此美好。
2016年2月,刘小艳走路时总感到双腿发软,经常莫名其妙地摔倒;到了10月,就连小小的台阶也跨上不去,走路时更要人紧紧搀扶。
起初,以为是缺钙引起的,在当地医院治疗后没有效果。2017年,看到越来越严重,张文东急忙带妻子去西安检查。
“每次检查完,我都不敢看她的眼睛,害怕被她看出破绽。”面对妻子,张文东极力隐藏。
张文东相信:妻子贤惠善良,一定会平安无事。在西安的20多天里,他每天都抱着幻想,每一次检查,都仔细询问,努力寻找一丝希望。
幻想始终没有出现,出现的却是让张文东一家人骨痛钻心的日子。
“渐冻症,生命只剩3年……”2018年元月,确诊的那一刻,张文东脑中一片空白,“时间仿佛静止了,后面医生还说了什么,我都听不见。”
根据张文东的了解,渐冻症患者的身体就像被冻住一样,无法动弹、无法治愈。更可怕的是,它并不影响智力、记忆感觉,让人在清醒的状态下,静静等待死亡的来临。
“这是不是太残忍?这是老天爷在开玩笑吗……”拿着病例,张文东不敢相信这是真的。
走出医院大门,张文东再也抑制不住。寒风中,一个人躲在墙角,手中攥着两包烟,一根接一根,大口大口地吸,看不到一丁点明媚和灿烂,只能一次又一次燃烧着无助和悲痛。
那一刻,天塌了。张文东知道自己不能倒下:病床上泪眼无助的妻子、1岁多嗷嗷待哺的女儿、7岁多刚刚入学的儿子,每一个都无能为力、每一个都离不开自己。
掐灭最后一个烟头,张文东狠下决心,“即便再难,也要把妻子和孩子照顾好,让妻子生活得快乐一些、让一家人陪伴得更久一些。”
2给孩子一个完整的家
初春的黄陵,早晚依然清冷。
县城一处破旧的小平房里,张文东将屋子收拾得干净整洁,炉火生得正旺。一旁,刘小艳静静坐在轮椅上,双手交叉放在腿上,头上戴着粉色发卡,面色红润。
“咿呀……”刘小艳发出奇怪的声音,只有张文东听得明白,又到了妻子吃饭的时候了。
剥开一根香蕉,张文东轻轻地喂进刘小艳的嘴里。刘小艳艰难地张大嘴巴,吃力地来回咀嚼。约三分钟,第一口绵软的香蕉总算咽下。
张文东又给妻子温好了牛奶,半跪着举起奶盒,妻子一口一口用力吸,牛奶却一点一点从嘴角流出,咽下去的并不多。
“身体已经萎缩,肌肉失去知觉,只有头部可以动,话说不成,只能吃鸡蛋、香蕉、牛奶这些,瘦得只剩下皮包骨了。”掀起上刘小艳的衣角,根根肋骨清晰可见。
确诊的头两年是张文东最难熬的时候。那时,精神崩溃的刘小艳终日以泪洗面,一双红肿的眼睛,让张文东心疼不已,他只能左手抱着哭叫的小女儿、右手安慰着哭泣的妻子,乱作一团。
不吃药,妻子的病就越来越重,而所用药物便宜的1300元一盒,贵的4300元一盒,每个月光吃药就得花费上万元。为了支撑昂贵的医药费,原本爱交际、多应酬的张文东远离了朋友,一个人扛起了所有,一边开店挣钱,一边陪伴妻子。
起初,刘小艳还能接听电话,张文东不在家的时候就每隔两个小时打一次。有一次,他像往常一样打电话却没有人接,赶忙从店里跑回家,一进门就看见妻子摔在冰冷的地板上,想爬却爬不起来。
“既生气自己,又心疼妻子。”含着热泪抱起妻子的那一刻,张文东决定关掉门店,安心陪护。
早上6点,张文东准时起床,给孩子穿衣洗脸、做饭喂饭,然后抱着女儿送儿子上学。
回来后,给妻子穿衣刷牙、端屎端尿。这些常人轻易完成的事情,因妻子无力支撑,每一次都要很大的力气。
为了给妻子足够的营养,张文东一天要做四五顿饭,每一次喂饭将近一个小时。半夜3点还要醒来给妻子翻身……
“妻子非常爱干净,现在生病了也不能委屈她。”张文东每天给妻子擦洗,让皮肤保持洁净、不生褥疮;一有空,还给她捏手、按摩,直至双手乏困、麻木。
对张文东来说,一天很短暂,又很漫长。妻子身体越来越差,张文东退掉了刚买的新房,那是妻子期盼已久的梦想。用完所有积蓄,就刷信用卡、借网贷,举债60多万元……
每天,张文东都睡不成囫囵觉,一天休息不超6个小时,他的神经紧紧地绷着,精神极度压抑。
那一晚,等妻子、孩子睡着后,张文东一口气喝了1.8斤的白酒,他想大醉一场,麻醉自己。但很快,又一下子就清醒过来。他知道,第二天妻子孩子还在等着他。
一边是床上嗷嗷待哺的女儿,一边是轮椅上泪眼无助的妻子,没有生活来源,又无法外出挣钱。那种无力感,让张文东濒临崩溃。
三伏天,张文东在一天中最热的时候,绕着人工湖快跑10公里,他想挑战极限,在极限中释放压力,调解情绪。
“有妈在,孩子就有一个完整的家。尽我所能给孩子一个有妈的童年、有母爱的童年。”张文东看着身旁的妻子和女儿。
3 陪妻子过好生命中的每一天
3月8日,妇女节。
张文东蹲下身子,仔细给刘小艳洗脸、梳头,换上最好看的衣服、戴上最喜欢的发卡。
在新区,志愿者为刘小艳准备了漂亮的玫瑰花和精彩的舞蹈。
这是刘小艳一个人的节日。人们围着她说着、跳着,刘小艳听着、哭着,张文东环抱着她,不停地安慰。
“今天你是女神,要开开心心的。”看着吃力点头的妻子,张文东泪眼打转。
在张文东心里,妻子依然是当初那个爱美的女孩。
小学时,两人是前后桌。后来,张文东当兵退役回到了黄陵,刘小艳学医后也返回了县上。
同学之间经常聚会,一来二去,两人渐生好感,成为恋人。
张文东农村娃、家里穷,没有正式工作。刘小艳不顾父母的坚决反对,决定嫁给张文东。
2004年10月18日,在租住的房子里,两人草草结婚。“只有1万元,5000元彩礼给了岳父、5000元用来买家具,一件金银首饰都没给她买。”张文东面露愧疚。
婚后,两人一起打工挣钱,虽受苦受累,但也觉得很开心。不久,精明能干的张文东借钱开了家电门市,刘小艳每天跟着一起来、一起回。风里雨里,都留下了两人相互依偎的身影。
有钱后,张文东给妻子买了手镯、戒指、耳环等饰物,“亏欠她太多,我要慢慢补偿她。”
听张文东说起曾经的小幸福,刘小艳再也抑制不住,放声哭了出来。
三年生命预言,如今已过五年。张文东用爱不离不弃,创造了生命的奇迹。
张文东说,在最困难的时候,自己也没有想着走歪路。一向好面子的他不得不放下尊严,接收社会救助;他教育孩子走正道、做好人,对帮助过自己的人,记在心、加倍偿。
去年,张文东注册抖音号“东东哥(你是我的全世界)”,将日常照顾妻子的视频发到网上;晚上,安顿好妻儿后直播两个小时,向网友讲述自己的故事,人们感动不已。
“我想真实记录妻子的生活,鼓励同样处在困难中的人,像我一样站起来、挺过去。”张文东说。
如今,张文东在学习网络直播,想靠直播带货让家人过得好一些。“住楼房是她的心愿,我想早日帮她实现愿望,让生活环境好一点,心情好一点,陪她过好生命中的每一天。”