“今天接诊的一位特殊患者,是我从医20多年来第二远的患者朋友(第一远是新疆)。他来自深圳龙岗区,距离延安2048公里。由于疫情的原因,他辗转一个月才来到延安。感谢患者对我们延安大学附属医院和我本人的信任!”这是近日延大附院风湿免疫科主任刘宇宏朋友圈的一条消息。
这位从两千多公里外的深圳远道而来的李先生,是深圳某单位的一名在职员工,今年29岁,两年前出现了颌下包块,两次手术切除,但术后总是复发。虽然病理证实是罗道病,但一直没有得到有效治疗。渐渐地患者出现气短、咯血等症状,给其日常生活带来了极大的痛苦。一个偶然的机会,他在网上看到了刘宇宏团队成功救治罗道病患者的文章,遂来延安面诊。
李先生是刘宇宏诊治的第9位罗道病患者。自2018年刘宇宏成功诊治了第一例延安本地罗道病患者后,陆续有来自山西、新疆、天津、山东、辽宁的患者咨询就诊,因为他们来自省外,又受疫情的影响,这些患者后续不便来延安随诊,刘宇宏便通过微信耐心解答患者的疑问,指导患者在当地医院复查、用药。
刘宇宏介绍,罗道病又称窦组织细胞增生伴巨大淋巴结病,病因不明,表现为双侧颈部无痛性肿块,病变部位可以是皮肤或多个系统,全身症状常伴有发热、盗汗和体重减轻等症状,没有治疗方案的共识,需要与淋巴瘤、IgG4相关疾病进行鉴别。此次来延就诊的深圳李先生,刘宇宏检查后觉得与既往患者化验有所不同,免疫球蛋白特别高,建议再次调取组织切片,加做IgG4阳性细胞染色,排除罗道病模拟的IgG4相关疾病。在诊断过程中该院病理科、口腔科团队给予了大力协助。
据悉,除了诊治罗道病外,刘宇宏团队还成功诊治了一例原发性干燥综合征合并视神经脊髓谱系疾病患者和一例系统性红斑狼疮合并获得性血友病患者。