每个孩子都是天使,但世界上有这样一群孩子,他们不爱说话,他们对周围的人和物视而不见,他们不会表达自己。他们像天上的星星一样,遥远又孤独,在自己的世界里独自闪烁,他们就是自闭症儿童,被叫作“星星的孩子”。
数据显示,在中国,自闭症占儿童精神残疾首位,其中1到14岁的群体超过200万人,并且每年以20万人的速度增长。目前,我市约有自闭症儿童2000余人,每位患者年均治疗费用在10万元以上,给家庭和社会造成了严重的经济负担。
每年的4月2日,是世界“自闭症儿童关爱日”,自闭症又称孤独症,是一种严重的婴儿广泛性发育障碍,患儿在3岁之前就会出现典型的症状表现,本质性的人际交往困难,使他们无法用语言、表情、动作与其他人,甚至无法与自己的父母建立正常的人际关系。
近日,延安市红十字会向高新医院儿童康复中心捐赠了30万元,用于自闭症儿童康复工作,记者得此机会接触这个特殊群体,走近他们的家长和老师。
“自闭症的主要特征表现为社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄,自闭症儿童对于世界的感知觉是和常人不一样的。”高新医院儿童康复中心负责人郭丽介绍,自闭症儿童的2至6岁是黄金干预期,如果可以越早发现、越早干预,预后效果越明显。“一旦发现孩子异常,应尽早就医,早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,孩子越小,可塑性越高。”
记者在康复中心看到,在儿童康复医学科康复师正在一对一地对孩子们努力做康复运动训练、言语训练、引导式教育,孩子们一天天的微小进步,是家长们最大的欣慰,也是生命的又一次重生。这里每间教室都有专门的用途,有游戏教室、感统教室,还有专门用来一对一教学的个训室。在一间感统教室内,10名自闭症儿童正在老师的指导和家长的陪伴之下进行训练。
小宇翔今年9岁,家住宝塔区临镇镇,父母给他取这个名字就是想让他可以在宇宙尽情翱翔,但小宇翔2岁多被确诊为自闭症,随后父母开始奔波于各个医院。由于小宇翔时刻需要人在身边,家里只有父亲一人赚钱养家,昂贵的治疗费用使得小宇翔在一家私人机构断断续续治疗了2年多,收效甚微。“我家小朋友原来就是无意识地发音,话不多,也不喊爸爸妈妈,和陌生人面对面的时候眼神会‘飘’走。”2019年,小宇翔妈妈得知高新医院是我市首家“孤独症儿童康复定点医院”后,便将孩子送入高新医院儿童康复中心。
记者在采访中了解到,市残联给自闭症孩子每年最高2万元的救助项目,还有每月500元的家长送训费,使自闭症孩子能更好地康复。每个孩子在高新医院治疗平均每月产生自付费用约1600元至1900元,为了减轻自闭症儿童家庭的经济负担,高新医院为110名孤独症儿童减免了自付康复医疗费用,实现了患儿零付费,极大减轻了残疾家庭的经济负担,化解了群体与政府的矛盾,康复疗效及专业的康复环境和优厚的福利政策得到家长的高度认可。
“他现在会表达自己的情绪了,会叫我们爸爸妈妈,也会向我们提要求了。”小宇翔妈妈说,感谢党和政府的好政策,让我们大大减轻了家庭的经济负担。
和小宇翔有同样遭遇的还有小昕,小昕今年已经23岁,是我市最早接受系统训练的第一批“星星的孩子”,由于发现的时间较晚,小昕错过了最佳干预期,但小昕妈妈一直没有放弃女儿。可让小昕妈妈难过的还有社会上一些人对自闭症的不理解。有一次,妈妈带女儿小昕坐公交车,车上人多小昕一直动来动去引起了周边乘客的不满。“说我女儿是个傻子,我就挺难过的,大家都不理解这种孩子。”小昕妈妈哽咽道。小昕妈妈希望以后康复中心能解决孩子就业培训等方面问题,以便孩子今后能更好地融入社会。
让两位年轻的母亲欣慰的是,经过在康复中心系统的训练,这些孩子都比以前进步了。现在,经过系统的康复训练已经有5个孩子回归到正常的学校上学。郭丽欣慰地告诉记者,经过一段时间的康复,很多小孩变得活泼了,也会进行简单的交流,甚至还有一些自主语言,“家长看到小孩有进步之后,觉得小孩有希望了,最起码他将来应该是可以生活自理,能够简单地融入社会这个大集体。”
高新医院院长蓝浚耕告诉记者,延安高新医院现有自闭症儿童130名,特教老师18名,并专门成立了自闭症儿童康健中心,致力于自闭症儿童康复治疗、家长咨询及培训和社会教育工作,填补了延安市区没有自闭症儿童专业康复机构的空白,是省、市残联确定的首家“孤独症儿童康复定点医院”。
“对自闭症儿童的干预和陪伴绝不仅仅是学校的事,家长和社会也是至关重要的。”在蓝浚耕看来,守护“星星的孩子”要家长和全社会一起来完成。现在康复中心正在申请一个大一点的地方,今后,高新医院儿童康复中心将扩大招收范围,建成集康复、医疗、教育、托养为一体的机构,努力解决全市自闭症儿童受教育难、融入社会难、家庭负担重等社会问题,为患者家庭减轻负担。